1型ナルコレプシーと生きることは、私の存在のあらゆる側面に、特に世界や他者との相互作用に波及する、目に見えない戦いを特徴とする、人生を根底から変える旅でした。10年間続いた重度の「完全な」カタプレキシー（笑うと溶けてしまったり、床に崩れ落ちたりする、1型ナルコレプシーのユニークでしばしば驚くべき症状）を経験した後、30代前半に診断された私は、誤解され、認識されず、しばしば他者から無視されることの多い病気と共に人生を歩んできました。この本質的な「見えない」特性が、私の対人関係における特性を深く形作りました。
絶え間ない睡眠不足は、拷問の一種のようで、終わりなき日々の重荷を残す、絶え間ない内なる葛藤です。この深く個人的な重荷が、誰にも負担をかけたくない、あるいは自分自身が過度に負担を背負いたくないという強い願望を育みました。代わりに、私は他者を喜ばせたいという根深い欲求に駆られています。礼儀正しく、敬意を払い、正直で、率直でありたいと願っています。なぜなら、人々が演じるドラマや駆け引きは、自分自身とのものでさえ、あまりにも疲れるからです。好かれたいという強い願望がある一方で、他者の願望に合わせたり、自分が実際にはそうではないと思われたり、嫌われたりしないように、自分自身を曲げないという固い決意も同様にあります。このデリケートなバランスは、理解と受容が珍しい商品となりうる、見えない病気を管理してきた人生から生じています。
この内なる風景は、人間関係における私の選択にも影響を与えました。私は積極的にドラマを避け、それに付き合うことがあまりにも疲れると感じています。カタプレキシーが人の感情と戯れる抽象的で厳しい内的な方法は、感情を表現し、駆け引きし、人間関係を発展させることを信じられないほど困難にしました。私にとって、それは苦痛で、ほとんど不可能でした。その結果、私は10代の頃から、パートナー関係をほとんど追求してきませんでした。これは型破りに見えるかもしれませんが、逆説的に私にユニークな自由を与えてくれました。この自由は、絶えず共同で考えたり、時間や空間を共有したりする必要なく、自分の興味に深く没頭し、独立して熟考し、自分自身で考えることを可能にします。私は「修道士」のように、ナルコレプシーと私自身の旅路に深く集中し、瞑想し、反省する数えきれない時間を過ごしてきました。
これらの特性は、亡き母が示してくれた素晴らしい手本にも根ざしています。彼女は非常に勤勉で、家族とキャリアに献身し、姉妹都市組織の設立を助け、最終的にはその会長を務めるなど、ボランティア活動に深く関わっていました。彼女の強さと共感は、自分自身よりも他者を思いやる私の能力を形作りました。彼女はまた、私の岩であり、私が直面した真の困難を独自に認識し、他者が理解できなかったかもしれないときに、私がカタプレキシーで倒れるのを見てくれました。この揺るぎない支援は、私が1型ナルコレプシーだけでなく、稀で治療不可能な特発性中枢性無呼吸症候群や睡眠相後退症候群/障害といった併存疾患（異なるカテゴリーの3つの非常に困難で、ほとんど目に見えない睡眠障害）とも格闘している中で、極めて重要でした。付け加える価値があるのは、研究科学において、1型ナルコレプシーが神経学的（脳/視床下部）な臓器特異的自己免疫疾患としてますます明確に認識されつつあるということです。IMHO（私の意見では）、再分類は必要です。なぜなら、それは焦点を欠き、潜在的な実際の深刻さを変えることで、本当に苦しんでいる人々を助けることになるからです。
一貫した生計を立てるための絶え間ない闘い（スケートパーク建設を手伝っていた人生で2度だけ、年間約1万ドルに達したことがある）と、30代半ばに障害者申請が却下されたにもかかわらず、私はナルコレプシーと睡眠障害のための独立したアドボカシーに目的を見出しています。ウェブサイト、書籍、そして継続的なオンラインでの存在を通じて、情熱と共感から行っているこの活動は、さまざまな方法で多くの人々に届くことを可能にしました。10年以上もの間、この活動の多くは匿名でオンラインで行われ、そこで最も多くの感謝を受けました。数えきれないほどのメッセージが、私が有意義な方法で彼らを助けたと伝えてくれました。最近では、私の執筆とアドボカシーはより広範な認識を得始めました。非営利団体のブログ記事に寄稿するよう招待され、ポッドキャストでインタビューを受け、ゲストスピーカーとして招かれ、サポートグループを共同で率いるよう依頼されました。私にとって、真の報酬は他者を助け、そして贅沢ではなく、ただ快適に暮らすことができることです。この情熱は、他者に感謝され、幸せに感じてもらい、同時に他者が特定の目に見えないパズルを避けるのを助けたいという私の根深い願望を反映しています。それは、ナルコレプシーの根深い課題にもかかわらず、私の道を導き続ける資質です。これらの最近の機会は、持続可能な道がついに開かれ始めているという希望を私に与えてくれます。それでも、経済的な壁は本当に迫ってきており、真実は、私がこの活動に費やした金額は、受け取った金額をはるかに上回っているということです。
免責事項: この記事で提供される情報は、情報提供および教育のみを目的としています。診断や治療のために、ナルコレプシーの専門知識を持つ資格のある医療専門家を求めてください。私は医療専門家ではありません。
以下の日本語訳が適切です。
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作成者:ソロモン・ブリッグス (別名ナルコプレックス) 2025年9月6日 -亡き母の誕生日、彼女は77歳でした、私は彼女をとても恋しく思っています。
ナルコレプシー + 睡眠障害が私たちのつながりと自己©をどのように形作るか ソロモン・ブリッグス著 2025 は CC BY-NC 4.0 の下でライセンスされています
このライセンスのコピーを表示するには、次のサイトにアクセスしてください https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ 「このツールは非営利目的で使用できますが、ソロモン・ブリッグスのクレジットが必要です。」