En mi viaje de vivir y abogar por la narcolepsia, hay un aspecto profundo y a menudo aterrador de mi realidad diaria que no he compartido extensamente: mi batalla con una apnea del sueño intratable. Esto no es solo un pequeño obstáculo; es una lucha invisible que impacta profundamente cada faceta de mi salud y vida, entrelazada con mi narcolepsia de maneras que exigen una comprensión más profunda.
El laberinto del diagnóstico: Más que solo narcolepsia
Me tomó años comprender verdaderamente mi narcolepsia tipo 1, especialmente con la cataplexia ‘completa’ y severa que experimentaba a lo largo de mis veintitantos años. Sinceramente, si no hubiera sido por la cataplexia constante que alteraba mi vida, probablemente nunca habría considerado un estudio del sueño. El proceso de diagnóstico en sí mismo fue un maratón: dos o tres años inmerso en literatura médica, interacciones diarias en línea y navegando un estresante sistema médico que solo amplificaba mis síntomas de narcolepsia. Inicialmente, me costó creer que fuera narcolepsia, sospechando algo más oscuro o relacionado con convulsiones. Es crucial recordar que la medicina del sueño es un campo relativamente nuevo, fundamentalmente arraigado en los tratamientos de la apnea del sueño y la industria multimillonaria que rodea a los dispositivos de terapia de presión positiva en las vías respiratorias (PAP).
Cuando lo “tratable” no aplica: Mi apnea central idiopática
La mayoría de las personas están familiarizadas con la apnea obstructiva del sueño (AOS), que generalmente es tratable con dispositivos de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP). Un CPAP funciona soplando aire continuamente para mantener las vías respiratorias abiertas, previniendo las apneas, que son episodios en los que la respiración se detiene durante 10 segundos o más. Los ronquidos fuertes con pausas prolongadas suelen ser una señal reveladora de una apnea.
Sin embargo, mi situación resultó ser mucho más compleja. Fui diagnosticado con una “apnea central idiopática rara“. Mi respiración es muy superficial y ligera; casi no ronco. Mi especialista del sueño en la Clínica Mayo señaló que habían visto este tipo específico en personas con narcolepsia antes, dejándome reflexionar sobre una posible conexión subyacente entre la narcolepsia tipo 1 y esta rara apnea. Existe literatura médica que sugiere un vínculo entre la función respiratoria y la cardiovascular, regulada por la Orexina/Hipocretina, que también subyace a la narcolepsia tipo 1.
Una realidad brutal: El fracaso de la terapia PAP
Mi problema de apnea ha sido intratable. Durante más de nueve meses, probé diligentemente varios dispositivos de terapia PAP, incluyendo CPAP, Presión Positiva de Vías Aéreas de Nivel Dual Espontánea/Temporizada (BiPAP ST) y Ventilador Adaptativo de Presión Positiva Variable (VPAP ASV). En lugar de mejorar, todos mis problemas de salud, especialmente mi cataplexia severa, se descontrolaron, amplificándose brutalmente en todos los frentes.
La experiencia con los profesionales médicos locales fue más allá de lo angustiante. Mi neurólogo local era de mentalidad cerrada y despectivo, con una falta de experiencia, y toda la prueba en el laboratorio del sueño local fue tan dolorosa que me causó Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). Sintiéndome mal juzgado, maltratado, no escuchado ni ayudado, tomé el paso difícil pero necesario de buscar una segunda opinión en la Clínica Mayo en Rochester, MN, un viaje de más de 16 horas en tren, dado que durante años había optado por no conducir.
Desentrañando la complejidad en la Clínica Mayo
En Mayo, me sometí a pruebas extensas. Después de pasar las pruebas de convulsiones, continué con una polisomnografía (PSG), un estudio completo del sueño nocturno. Incluso me hicieron usar el VPAP ASV durante partes de la PSG. Después de un período de 10 días con un reloj de actigrafía, completé una Prueba de Latencia Múltiple del Sueño (MSLT), crucial para diagnosticar trastornos de hipersomnolencia como la narcolepsia.
El diagnóstico fue “Probable narcolepsia con cataplexia definitiva”. Esto fue antes de las clasificaciones de tipo 1 y tipo 2 en 2013, cuando era simplemente Narcolepsia con Cataplexia (ahora Tipo 1) y sin Cataplexia (ahora Tipo 2). La etiqueta de “probable” se debió a varios desafíos en las pruebas: no pude lograr 6 horas de sueño sólido durante la PSG, mi apnea intratable interfirió (ya que los problemas de apnea típicamente necesitan ser tratados para un diagnóstico claro de narcolepsia, es parte de las pautas de criterios para el diagnóstico de narcolepsia), y una puerta se abrió inadvertidamente durante una de mis siestas MSLT. El especialista del sueño admitió cándidamente que estos factores “arruinaron la prueba en tu contra”. Incluso con 3 SOREMPs en 5 siestas, mi Latencia Media del Sueño fue de 9 minutos, solo un minuto por encima del criterio de 8 minutos para un diagnóstico definitivo de narcolepsia. Además, inicialmente había proporcionado tanto al neurólogo local como nuevamente en la Clínica Mayo, videos de mí experimentando cataplexia ‘completa’ severa. Agotado y solo queriendo respuestas, rechacé una punción lumbar para verificar los niveles de Hipocretina/Orexina en ese momento.
La pesadilla perpetua: La vida con apnea intratable
Quince años después, esta apnea sigue siendo una lucha severa. La incapacidad de tolerar la terapia PAP significa que me quedo con un costo invisible y duro en mi corazón, metabolismo, estabilidad mental, capacidad física y probablemente exacerba mi narcolepsia con el tiempo.
Mi sueño está más que roto, está destrozado y es como si mi cerebro se hubiera reconectado para respirar en lugar de dormir. Para alguien sin trastornos del sueño, una sola noche de mi sueño sería una pesadilla inimaginable. La narcolepsia en sí misma causa patrones de sueño fragmentados, a menudo saltándose las primeras etapas del sueño y yendo directamente al REM, lo que lleva a un “sueño nocturno interrumpido” o sueño fragmentado con despertares frecuentes. A esto se suma la horrible apnea central idiopática: muchas noches me despierto completamente incapaz de respirar. En estos momentos, tengo que levantarme de la cama, mantener la calma y mental y físicamente forzarme a respirar, recuperando conscientemente la respiración autónoma. El aspecto más aterrador es que esta apnea central idiopática también ocurre durante el día, cuando estoy despierto y relajado o intensamente concentrado, lo que lleva a momentos de aire completamente quieto, falta de aliento e incluso euforia inducida por la hipoxia. Por eso la llamo apnea central idiopática, no “apnea del sueño central idiopática”.
Apuestas altas: Altitud, salud y una solución inesperada
He dudado en escribir sobre este tema debido a lo realmente aterrador que es. Durante los años de la Covid, esta condición se volvió particularmente aterradora. A finales de 2021, un viaje de snowboard a Winter Park, CO (~3,000 metros de altitud), se convirtió en una especie de emergencia médica. No podía conciliar el sueño porque tenía que controlar manualmente cada respiración; la respiración autónoma simplemente no estaba ocurriendo. Después de pasar la noche, con solo un par de horas de sueño, tuve que descender a Denver para aliviarme. No puedo evitar preguntarme si una infección de Covid no diagnosticada o un reciente aumento de peso contribuyeron a esta sensibilidad exacerbada.
El pasado octubre, la situación se volvió crítica incluso en mi elevación local de ~240 metros. Me sentía como si estuviera constantemente a 3,000 metros, experimentando apneas diarias y nocturnas que a menudo requerían más de 20 minutos de angustia para recuperar la respiración autónoma. Agotado y frustrado por interacciones médicas negativas pasadas y la desalentadora perspectiva de empezar de cero con nuevos médicos, tomé una ruta no convencional después de ver a mi médico. Compré un oxímetro de pulso inteligente con una función de vibración/alarma. Este dispositivo me permite monitorear mi oxígeno en sangre (SpO2) y mi ritmo de pulso durante la noche, alarmándome cuando mi SpO2 baja. Esta intervención me permite despertarme y sincronizar mi respiración, evitando caídas prolongadas de oxígeno. En un mes, noté una mejora significativa, sintiéndome más como si estuviera a 240 metros de elevación nuevamente. Dado este progreso y el alto costo de pruebas adicionales, cancelé las nuevas citas con el médico que había programado al principio antes de conseguir el dispositivo.
Más allá de mi historia: Entendiendo la apnea del sueño y la abogacía
La apnea del sueño es una condición seria y potencialmente mortal. Se estima que el 26 por ciento de los adultos de 30 a 70 años tienen apnea del sueño. La prueba típicamente implica una polisomnografía (PSG) en un laboratorio del sueño, donde se adhieren alrededor de 30 nodos para monitorear la actividad cerebral, los esfuerzos respiratorios y los movimientos corporales. Una PSG es fundamental para diagnosticar una variedad de trastornos del sueño, incluyendo trastornos de la respiración relacionados con el sueño como las apneas, trastornos de hipersomnolencia como la narcolepsia, trastornos de parasomnias como el trastorno de la conducta del sueño REM, trastornos del movimiento relacionados con el sueño y trastornos del ritmo circadiano. Otras herramientas como los relojes de actigrafía y la MSLT ayudan aún más en el diagnóstico.
Una esperanza es que, a través de mi abogacía, eventualmente, me conecte con un profesional médico que posea una experiencia genuina en estos trastornos del sueño complejos e interrelacionados y que aborde mi caso con una mente abierta y respeto.
Soñando con un futuro más comprendido
Vivir con apnea central idiopática intratable junto con la narcolepsia es una lucha continua y a menudo aterradora. Es un testimonio de las profundas complejidades de los trastornos del sueño y la desesperada necesidad de una comprensión y terminología en evolución en la comunidad médica. Mi historia es un llamado a una mayor conciencia, empatía y experiencia para aquellos que navegan estas batallas invisibles y desafiantes.
Descargo de responsabilidad: La información proporcionada en este artículo está destinada únicamente a fines informativos y educativos. Busque un profesional médico calificado con experiencia en narcolepsia para el diagnóstico o tratamiento. No soy un profesional médico.
Descargo de responsabilidad: La información proporcionada en este artículo tiene únicamente fines informativos y educativos. Consulte a un profesional médico calificado con experiencia en narcolepsia para obtener un diagnóstico o tratamiento. No soy un profesional médico.
Ten en cuenta que estas traducciones se generaron con una herramienta automatizada y no han sido revisadas por un hablante nativo o fluido. Pedimos disculpas por cualquier error gramatical o discrepancia lingüística o contextual.
Englsih version
Japanese/ソロモン・ブリッグスによる日本語訳
Creado por: Solomon Briggs
(también conocido como Narcoplexic)
7 de septiembre de 2025
La lucha silenciosa: Navegando la apnea intratable junto a la narcolepsia – Un llamado a una comprensión más profunda© 2025 por Solomon Briggs está licenciado bajo CC BY-NC 4.0
Para ver una copia de esta licencia, visite https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ “Puede usar esta herramienta con fines no comerciales, pero debe acreditar a Solomon Briggs”.