[表紙のテキスト：一貫した午前9時から午後5時までの勤務／納期 パートタイムの座りがちな仕事]
成人してからの私の人生の大部分は、一つの根本的な問いと向き合うことでした。「自分の身体のOS（オペレーティングシステム）が世界のものと互換性がないとき、どうやって持続可能な生活を築くのか？」
これは、意欲やスキル、あるいは労働意欲の欠如の話ではありません。私は本を出版し、アートを制作し、写真撮影に取り組み、ビデオを作成し、支援グループの運営を助け、非営利委員会のボランティア活動も行ってきました。私は一貫して働いてきました。しかし、生計を立てるまでには至りませんでした。今、経済的な壁が迫っており、なぜ私の道がこれほどまでに異なってきたのか、そしてどうすれば未来を築けるのかを明確に説明する必要があります。
これは職業的な選択の物語ではありません。生理学的な必然の記録です。
欠陥の上に築かれたシステム (A System Built on a Fault Line)
私の身体のユニークなベースラインは、乳児期に設定されました。重度の低血糖と闘うための実験的な膵臓切除術の後、私は毎日発作を経験しました。人生の最初の5年間、私はインスリンの生成を止める強力な薬であるジアゾキシドで治療されました。それは私を生かしましたが、独自の影響も伴い、初期の感覚経験を形作った絶え間ない金属の味が含まれます。私の人生は、発達中のシステムを根本的に変える深刻な生理学的試練から始まりました。これは一時的な病気ではなく、異なるOSのインストールであり、それ以来、多くの標準的な薬や介入に対して非常に敏感で不耐性であることが証明されています。
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回復不能な睡眠の日常的な綱渡り (The Daily Tightrope of Non-Restorative Sleep)
今日、その基盤の上に、多くの目に見えない障害が積み重なっています。私はナルコレプシー1型と、重度で完全型の脱力発作（カタプレキシー）の病歴と共に生きています。これは、意識がありながら感情によって引き起こされる麻痺という、伝えるのが難しく、議論で避けられがちな状態です。また、治療不能な特発性中枢性睡眠時無呼吸と睡眠相後退症候群も抱えています。
これらが組み合わさることで、回復をもたらす睡眠は不可能になります。毎晩、私は休息ではなく警戒状態で7〜9時間ベッドで過ごします。快適さや安定した呼吸を求めてもがきますが、睡眠は断片化され、一晩で長くても2〜3時間程度の途切れのない連続した睡眠がせいぜい一度あるかないかです。指に装着された酸素飽和度測定器（オキシメーター）が見張りを立て、毎晩そうであるように、血中酸素が低下すると振動アラームを鳴らす準備をしています。
私は疲れて目覚めるのではありません。継続的な生理学的危機の状態で目覚めるのです。毎日が綱渡りであり、深刻なブレインフォグ、肉体的疲労、そして脳が最も基本的なメンテナンスを拒否されたことから生じる神経調節不全を管理するというギリギリの線上で生きています。ナルコレプシー1型は、実際にはオレキシン/ヒポクレチンの欠乏による神経系の機能不全の問題です。これは脳内の神経ペプチド、神経伝達物質、ホルモンのオーケストラの調整役として機能します。これが私のベースラインです。
[表紙のテキスト：夜な夜な、仮眠に毛が生えた程度にしかならない。
悪い – 睡眠 – 断片化 – 休息なし 継続的な犠牲は容赦なく、破滅的である。]
硬直した世界との衝突 (The Collision with a Rigid World)
現代の仕事の世界は、一貫性という単一の前提に基づいて構築されています。それは予測可能なエネルギー、安定した認知機能、そして厳格なスケジュールへの順守を要求します。私の現実は、これとは正反対です。私の機能する能力は変動する変数であり、毎晩の生存のための闘いによって左右されます。
これが、私が従来の仕事を維持できない理由です。問題はタスク自体ではなく、柔軟性のない構造にあります。数年前に障害者給付を申請しようとした際、私は却下されました。その根拠は、私が「パートタイムの座りがちな仕事」を実行できるというものでした。この結論は、物理的に椅子に座ることができる身体を見ただけで、神経学的な現実には盲目でした。ブレインフォグ、突然の睡眠発作、そして意識を維持するための純粋な努力が、座りがちな仕事でさえ必要な一貫した成果を不可能にすることを理解できませんでした。
この却下は単に制度的なものに留まらず、社会的なものでもあります。私の苦闘を説明しようとすると、「誰もが疲れている」「誰もがストレスを感じている」といった陳腐な言葉で迎えられます。この反応は、たとえ善意からであっても、厳しい無効化です。これは、神経障害による細胞レベルでの深刻な疲労を、健康な人の一般的な疲労と同等視しています。人々はめったに理解し始めず、しばしば厳しく判断します。私が午前9時から午後5時までの仕事をできないのは、好みの問題ではありません。自己保存の問題なのです。互換性のない構造に適合させようとシステムを追い込むと、崩壊につながります。私の健康は常に不規則で不安定で、予測不可能です。
[表紙のテキスト：貫性、定時勤務（9時〜17時）、納期（締め切り）、信頼性、生産性、迅速性、期待、進捗]
生きた専門知識の価値 (The Value of a Lived Expertise)
この現実に呼応して、私は意味のある唯一の仕事、すなわちアドボカシー（啓発活動）にエネルギーを注いできました。これらの障害、特にナルコレプシー1型と共に生きる人間の経験について、私は書き、話し、コンテンツを作成しています。なぜなら、それは切実に必要とされている視点だからです。医療および科学コミュニティには、これらの状態に対する臨床用語がありますが、その用語はしばしば過度に単純化され、その中での生活の残酷で現実的な潜在的な重大さ、微妙な現実を捉えることに失敗しています。物語は進化しなければならず、最前線にいる私たちによって情報提供される必要があります。
この活動は私の情熱であり、私の専門知識です。しかし、情熱だけでは生活費を賄えません。厳しい真実として、私のウェブサイトは、私の本からの収入よりも運営費の方がかかっています。コミュニティに真の洞察とサポートを提供するアドボカシー活動は、無報酬の労働です。
私は岐路に立っています。どれほど重要であっても、無報酬の活動にわずかな資源を使い続けることはできません。できること、できるとき、できる方法で、生計を立てる方法を見つける必要があります。私の人生の仕事は、この複雑な人間の経験を理解し、明確に表現することでした。これらの目に見えない課題を乗り越える生涯を通じて築かれた私の視点には、具体的な価値があります。
今の私の目標は、その価値を持続可能な生活に変えることです。私は、誤解され、軽視され、無視されている現実に光を当てるための、私の専門知識、執筆、洞察に対して報酬を得たいのです。なぜなら、それを生きる私たちにとって、これはニッチなトピックではないからです。それこそが人生そのものなのです。
[表紙のテキスト：洞察（インサイト）、明快さ（明確さ）、共感、アドボカシー（擁護・啓発）、コミュニティ]
この文書に記載されている情報は、情報提供と教育のみを目的としています。診断や治療については、ナルコレプシーに関する専門知識を持つ医療専門家にご相談ください。私は医療専門家ではありません。
以下の日本語訳が適切です。
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English version
Spanish/Espanol Translation
著者：ソロモン・ブリッグス （別名：ナルコプレクシック） 2025年10月10日
私の仕事は選択ではなく自己保存：目に見えない人生の破綻した、ありえない経済学 © 2025 by Solomon Briggs is licensed under CC BY-NC 4.0
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