Vivir con narcolepsia tipo 1 ha sido un viaje que ha cambiado profundamente mi vida, caracterizado por una batalla invisible que se extiende a todos los aspectos de mi existencia, especialmente a mis interacciones con el mundo y los demás. Diagnosticado a los 30 años, después de una década de cataplejía “completa” severa, un síntoma único y a menudo sorprendente de la narcolepsia tipo 1 en la que la risa podía hacerme derretirme o colapsar en el suelo, he navegado por la vida con una condición que con frecuencia se juzga mal, se malinterpreta, no se reconoce y que a menudo no es reconocida por los demás. Esta invisibilidad inherente ha moldeado profundamente mis rasgos interpersonales.
El costo continuo de la pérdida de sueño y la privación se siente como una forma de tortura, una lucha interna constante que me deja con una carga diaria interminable. Este profundo peso personal ha fomentado un deseo significativo de no agobiar a nadie ni de sobrecargarme demasiado. En cambio, me siento impulsado por una necesidad profundamente arraigada de complacer a los demás, de ser cortés, respetuoso, honesto y directo, porque el drama y los juegos que la gente juega, incluso consigo mismos, son simplemente demasiado agotadores. Hay un fuerte deseo de agradar, pero una determinación igualmente firme de no doblegarme para satisfacer el deseo de otra persona o de ser desagradable, considerado como algo que en realidad no soy. Este delicado equilibrio se deriva de toda una vida de manejo de una enfermedad invisible, donde la comprensión y la aceptación pueden ser productos raros.
Este paisaje interno también ha influido en mis elecciones en las relaciones. Hago todo lo posible para evitar el drama, ya que me resulta agotador lidiar con él. Las formas internas abstractas y duras que Cataplexy juega con las emociones de uno también hicieron que las complejidades de expresar sentimientos, coquetear y desarrollar relaciones fueran increíblemente difíciles, para mí dolorosas y prácticamente imposibles. En consecuencia, no he buscado relaciones de pareja, realmente desde mi adolescencia. Si bien esto puede parecer poco convencional, paradójicamente me ha otorgado una libertad única. Esta libertad me permite profundizar en mis intereses, contemplar de forma independiente y pensar por mí mismo sin la necesidad constante de pensamientos conjuntos o tiempo y espacio compartidos. Como un ‘monje’, he pasado incontables tiempos, meditando, reflexionando, enfocándome profundamente en la narcolepsia y en mi propio viaje.
Estos rasgos también tienen sus raíces en el increíble ejemplo de mi difunta madre. Era una gran trabajadora, dedicada a su familia y su carrera, y profundamente involucrada en el trabajo voluntario, como ayudar a desarrollar y eventualmente presidir una Organización de Ciudades Hermanas. Su fuerza y compasión dieron forma a mi propia capacidad para cuidar a los demás, a menudo más que a mí mismo. Ella también fue mi roca, reconociendo de manera única las dificultades reales que enfrenté, viéndome colapsar por la cataplejía cuando otros podrían no haberlo entendido. Este apoyo inquebrantable fue vital, especialmente cuando luché no solo con la narcolepsia tipo 1, sino también con afecciones comórbidas como una rara e intratable apnea central idiopática y el síndrome / trastorno de inicio tardío de la fase del sueño, tres trastornos del sueño muy difíciles y en su mayoría invisibles de diferentes categorías. Aunque vale la pena agregar que la narcolepsia tipo 1 se está reconociendo cada vez más claramente, en la ciencia de la investigación, como una enfermedad autoinmune neurológica – cerebro / hipotálamo – específica de órganos; en mi humilde opinión, se debe una reclasificación, ya que en realidad ayudaría a los que realmente sufren al alterar la falta de enfoque y la gravedad real potencial de la misma.
A pesar de una lucha continua para ganarse la vida de manera consistente, solo alcanzando alrededor de $ 10,000 en un solo año dos veces en mi vida cuando estaba ayudando a construir parques de patinaje, y una solicitud de discapacidad denegada a mediados de mis 30 años, encuentro un propósito en la defensa independiente de la narcolepsia y los trastornos del sueño. Este trabajo que hago por pasión y compasión, a través de mi sitio web, libros y presencia continua en línea, me ha permitido llegar a muchas personas de diferentes maneras. Durante más de una década, gran parte de esto se hizo en línea de forma anónima, y fue allí donde recibí el mayor agradecimiento: innumerables mensajes de personas que decían que los había ayudado de manera significativa. Más recientemente, mis escritos y defensa han comenzado a ganar un reconocimiento más amplio: me han invitado a contribuir con publicaciones de blog para organizaciones sin fines de lucro, me han entrevistado en podcasts, me han pedido que hable como invitado y codirijo un grupo de apoyo. Para mí, la verdadera recompensa es ayudar a los demás y simplemente poder vivir cómodamente, no extravagantemente. Esta pasión refleja mi arraigado deseo de hacer que los demás estén agradecidos y felices, al mismo tiempo que ayuda a otros a evitar ciertos acertijos invisibles, una cualidad que, a pesar de los profundos desafíos de la narcolepsia, continúa guiando mi camino. Estas oportunidades recientes me dan la esperanza de que finalmente se abra un camino sostenible hacia adelante. Aún así, los muros financieros realmente están comenzando a cerrarse, y la verdad es que he gastado mucho más en este trabajo de lo que he recibido a cambio.
Descargo de responsabilidad: La información proporcionada en este artículo está destinada únicamente a fines informativos y educativos. Busque un profesional médico calificado con experiencia en narcolepsia para el diagnóstico o tratamiento. No soy un profesional médico.
Ten en cuenta que estas traducciones se generaron con una herramienta automatizada y no han sido revisadas por un hablante nativo o fluido. Pedimos disculpas por cualquier error gramatical o discrepancia lingüística o contextual.
English version
Japanese/ソロモン・ブリッグスによる日本語訳
Creado por: Solomon Briggs
(también conocido como Narcoplexic)
6 de septiembre de 2025 -El cumpleaños de mi difunta madre, tenía 77 años, la extraño mucho.-
Cómo la narcolepsia + los trastornos del sueño dan forma a nuestras conexiones y a nosotros mismos © 2025 por Solomon Briggs está licenciado bajo CC BY-NC 4.0
Para ver una copia de esta licencia, visite https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ “Puede usar esta herramienta con fines no comerciales, pero debe acreditar a Solomon Briggs”.