[Texto de la imagen de portada: “Consistencia de 9 a 5 / Plazos” y “Trabajo sedentario a tiempo parcial”]
Durante gran parte de mi vida adulta, he navegado una pregunta fundamental: ¿Cómo se construye una existencia sostenible cuando el sistema operativo de tu cuerpo es incompatible con el del mundo?
No se trata de falta de deseo, habilidad o ética de trabajo. He publicado libros, creado arte, incursionado en la fotografía, producido videos, ayudado a dirigir un grupo de apoyo y he sido voluntario en comités de organizaciones sin fines de lucro. He trabajado, consistentemente. Pero no me he ganado la vida. Ahora estoy en un punto en el que las paredes financieras se están cerrando, y necesito articular por qué mi camino ha sido tan diferente y cómo puedo construir un futuro.
Esta no es una historia de elección profesional. Es una crónica de necesidad fisiológica.
Un Sistema Construido Sobre una Falla (A System Built on a Fault Line)
La base única de mi cuerpo se estableció en la infancia. Después de una pancreatectomía experimental para combatir la hipoglucemia grave, experimenté convulsiones diarias. Durante los primeros cinco años de mi vida, fui tratado con diazoxide, un potente medicamento utilizado para detener la producción de insulina por parte del páncreas. Me mantuvo con vida, pero vino con sus propios impactos, incluido un constante sabor metálico que moldeó mis primeras experiencias sensoriales. Mi vida comenzó con una profunda prueba fisiológica que alteró fundamentalmente mis sistemas en desarrollo. No fue una enfermedad temporal; fue la instalación de un sistema operativo diferente, uno que ha demostrado ser altamente sensible e intolerante a muchos medicamentos e intervenciones estándar desde entonces.
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La Cuerda Floja Diaria del Sueño No Reparador (The Daily Tightrope of Non-Restorative Sleep)
Hoy, esa base se ve agravada por una serie de discapacidades invisibles. Vivo con Narcolepsia Tipo 1 y un historial de Cataplejía de colapso grave y completo, una condición de parálisis consciente desencadenada por la emoción que es difícil de transmitir y a menudo se evita en la discusión. También tengo una forma intratable de Apnea Central del Sueño Idiopática y Trastorno de Fase de Sueño Retrasada.
Combinadas, estas condiciones hacen que el sueño reparador sea una imposibilidad. Cada noche, paso de 7 a 9 horas en la cama en un estado de vigilancia, no de descanso. Lucho por la comodidad, por una respiración constante; mi sueño se hace añicos en fragmentos de no más de dos o tres horas de sueño continuo sólido, como máximo una vez por noche. Un oxímetro en mi dedo permanece en guardia, listo para hacer vibrar una alarma cuando mi oxígeno en sangre desciende, como lo hace todas las noches.
No me despierto cansado; me despierto en un estado de crisis fisiológica continua. Cada día se vive en una cuerda floja, una delgada línea entre manejar la profunda niebla mental (brain fog), el agotamiento físico y la desregulación neurológica que proviene de un cerebro al que se le niega su mantenimiento más básico. De hecho, la Narcolepsia Tipo 1 es un asunto de disfunción del sistema neurológico debido a la deficiencia de Orexina/Hipocretina, que funciona como el regulador de la orquesta neurológica: los neuropéptidos, neurotransmisores y hormonas en/del cerebro. Esta es mi base.
[Texto de la imagen: Noche tras noche sin ser mejor que una siesta. Malo – Sueño – Fragmentado – Sin Descanso El costo continuo es implacable y devastador.]
La Colisión con un Mundo Rígido (The Collision with a Rigid World)
El mundo laboral moderno se basa en una premisa singular: la consistencia. Exige energía predecible, función cognitiva estable y adherencia a un horario rígido. Mi realidad es la antítesis de esto. Mi capacidad para funcionar es una variable fluctuante, dictada por la batalla nocturna por la supervivencia.
Esta es la razón por la que no puedo mantener un trabajo tradicional. El problema no son las tareas en sí mismas, sino la estructura inflexible. Cuando intenté obtener beneficios por discapacidad hace años, me fueron negados. La justificación fue que yo podía realizar “trabajo sedentario a tiempo parcial”. Esta conclusión vio un cuerpo que podía sentarse físicamente en una silla, pero estaba ciega a la realidad neurológica. No logró comprender que la niebla mental, los ataques de sueño repentinos y el inmenso esfuerzo de mantener la conciencia hacen que la producción constante requerida incluso para el trabajo sedentario sea una imposibilidad.
El rechazo no es solo sistémico; es social. Cuando intento explicar mi lucha, me encuentro con clichés: “Todo el mundo está cansado”, “Todo el mundo está estresado”. Esta respuesta, por bien intencionada que sea, es una invalidación dura. Equipara el agotamiento profundo, a nivel celular, de un trastorno neurológico con la fatiga común de una persona sana. Rara vez la gente empieza a entenderlo y a menudo juzga con dureza. Mi incapacidad para trabajar de 9 a 5 no es una preferencia; es una cuestión de autoconservación. Forzar mi sistema a ajustarse a una estructura incompatible conduce al colapso. Mi salud siempre ha sido errática y volátil, impredecible.
[Texto de la imagen: Consistencia, horario de 9 a 5, plazos (o ‘fechas límite’), confiabilidad, productividad, prontitud (o ‘rapidez’), progreso, expectativas.]
El Valor de una Experiencia Vivida (The Value of a Lived Expertise)
En respuesta a esta realidad, he volcado mi energía en el único trabajo que tenía sentido: la defensa (advocacy). Escribo, hablo y creo contenido sobre la experiencia humana de estos trastornos y, especialmente, de vivir con Narcolepsia Tipo 1, porque es una perspectiva que se necesita desesperadamente. Las comunidades médicas y científicas tienen un lenguaje clínico para estas condiciones, pero su terminología a menudo simplifica en exceso y no logra capturar la potencial gravedad real y brutal, la realidad matizada de una vida vivida dentro de ellas. La narrativa debe evolucionar, y debe ser informada por aquellos de nosotros que estamos en la primera línea.
Este trabajo es mi pasión y mi experiencia. Pero la pasión no paga las cuentas. La dura verdad es que mi sitio web cuesta más de lo que gano con mis libros. El trabajo de defensa, que proporciona una visión y un apoyo reales a una comunidad, es trabajo no remunerado.
Estoy en una encrucijada. No puedo seguir gastando los pocos recursos que tengo en trabajo no remunerado, no importa cuán importante sea. Necesito encontrar una manera de ganarme la vida haciendo lo que puedo, cuando puedo y cómo puedo. El trabajo de mi vida ha sido comprender y articular esta compleja experiencia humana. Mi perspectiva, forjada a través de toda una vida navegando estos desafíos invisibles, tiene un valor tangible.
Mi objetivo ahora es traducir ese valor en una existencia sostenible. Quiero que se me pague por mi experiencia, mi escritura, mis ideas y mi capacidad para arrojar luz sobre una realidad que es incomprendida, minimizada e ignorada. Porque para aquellos de nosotros que la vivimos, este no es un tema de nicho. Es la vida misma.
[Texto de la imagen: Perspicacia (o “Visión”), Claridad, Empatía, Defensa (o “Incidencia”), Comunidad]
–Descargo de responsabilidad: La información proporcionada en este artículo tiene únicamente fines informativos y educativos. Busque un profesional médico calificado con experiencia en Narcolepsia para el diagnóstico o tratamiento. No soy un profesional de la medicina.
Ten en cuenta que estas traducciones se generaron con una herramienta automatizada y no han sido revisadas por un hablante nativo o fluido. Pedimos disculpas por cualquier error gramatical o discrepancia lingüística o contextual.
English version
Japanese/ソロモン・ブリッグスによる日本語訳
Creado por: Solomon Briggs
(también conocido como Narcoplexic)
10 de obtobre de 2025
Mi Trabajo es Autopreservación, No por Elección: La Economía Rota e Imposible de una Vida Invisible © 2025 por Solomon Briggs tiene una licencia CC BY-NC 4.0
Para ver una copia de esta licencia, visite https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
“Puede usar esta herramienta con fines no comerciales, pero debe dar crédito a Solomon Briggs”.